先週の日曜日の佐井寺付近散策から、今日は私が半年ほど通った懐かしい小学校の復元館です。
「吹田市立千里第二小学校」の私が通っていたころの校舎を復元して、今は市立図書館となっています。
当時は、この場所まで小学校の敷地だったのですが、校区が広すぎたのでどんどん新しい小学校が出来て、生徒数が少なくなり、現在はこの裏の方に校舎があり、ここからは見えなくなっていました。
正門の門柱だけが、当時のまま残っています。
校舎の方は、当時の雰囲気を模して作った新しい建物です。
もう少し門柱から離れていたと記憶しているのですけどね。
というのは、この門と校舎の間で、竹馬に乗っていた記憶があるのです。（記憶が怪しいかもしれませんが。９
当時、この小学校では、竹馬が大流行だったのです。（当然、竹を使った100%手作りの竹馬です。）
門柱にその当時の校舎の古さの記録が残っていました。
大正十五年八月と入っています。
当時は、「千里第二尋常小学校」と呼ばれていたそうです。
この古い木造校舎が解体されたのは、昭和53年とのことです。
私が通ったのが、昭和43年ごろかと思いますが、それから10年も使われていたと思うとすごいなぁと思います。
当時から相当ガタガタだったと記憶していますからね。
校舎の内部も一応復元されていましたが、全然古さを感じません。
教室の中も真新しいスチール机ですからね。
私が通ったころの机は、二人分がつながっている木の机でしたからね。
机の表面がガタガタで、下敷きが無いと絶対に机の上では時は書けませんでしたね。
こうして当時の校舎の復元された建物が残っているだけでもうれしいものです。
何十年たっても、その当時の記憶がうっすらとよみがえってきますからね。
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昨日、何やら意味深なことを書きましたが、実は、今週火曜日に上の娘が、岸和田の病院に入院することが決まっているのです。
そして、週末の金曜日に手術の予定です。
娘の病気のことは以前も書きましたが、難病と言われる珍し病気をいくつも持って生まれました。
現在の娘の症状に大きな影響を与えているのは、以下のような病気です。
- クルーゾン病（頭蓋縫合早期癒合症）（これが娘のメインの病気です。）
- 線維性骨異形成症（骨がゼリーのように脆くなる病気で、娘の上あごの骨はほとんど残っていません。今回の手術の原因でもあります。）
- 水頭症（クルーゾンが原因で発症し、頭部から腹部へシャントという管が入っています。）
- 脊髄空洞症（歩行に影響が出ていて、よく躓きます。）
幼い時に線維性骨異形成症により上あご部の骨をほとんど除去してしまい、当初は人工骨を埋め込んでいたのですが、その人工骨が娘に合わず、結局、昨年までの何回かの手術でほぼ全て除去してしまったのです。
その後、左目の下を支えるものが無くなり、眼球が少しずつ下がってきてしまっているのです。
そこで、今回は、自分の肋軟骨（肋骨の中の一部）を切り取り、それを目の下に支えとして移植する手術になります。
手術自体は、それほど難しい手術でもなく、交通事故などで顔面骨をひどく損傷してしまった場合などによく使われる手法だそうです。
しかし、娘の場合は、病気の影響か、血管が乳幼児並みに非常に細く弱いため、埋め込んだ自分の肋軟骨がうまく定着してくれるかが、一つの難問です。
そして、顔の中の粘膜も不足するため、今回は口の中の粘膜を少し切り取って、それを肋軟骨の固定に使うようです。
一番の難問は、娘の異物に対する拒絶反応の強さです。
医学の進歩で様々な人工骨が開発されていますが、この拒絶反応の問題で娘には、人工物が使用できません。
これは過去の数えきれないほどの手術の影響で、場合によっては自分のものでさえ異物として拒絶するほどになっているのです。
このような難問をクリアできるように主治医は、がんばっていただけると思っています。（ちなみに主治医は、私と同じ歳なのです。）
そして、娘にも辛い術後の入院生活や病気に負けず、そして、自分の持つ拒絶反応に負けず移植した肋軟骨が自分の骨として受け入れられるようになって欲しいものです。
親としては、あまりできることはありませんが、娘がいつもの通り明るく入院生活がおくれるように環境をととのえてやるしかないかなぁと思っています。
と言うことで、娘の術後の状態が落ち着くまでは、写真撮りもお預けになりますので、このblogの方も開店休業のようなアップになると思います。
日記代わりに時々はアップしたいと思いますので、時々でものぞいてやってください。
ちなみに日常の独り言は、twitter（ツイッター）に書き込んでいますので、よかったら右のサイドバーのアイコンからのぞいてみてやってください。
コメント
コメント一覧 (8)
おはようございます。
いつもご覧いただきありがとうございます。
やっと持っていける状態になった感じです。
入院生活は暇なので、どうしてもテレビが見たくなるのですが、
我慢している様子をみると、親としてはテレビくらい見せてやりたいと思います。
パソコンは、退院したら買い換えようと話をしていたので、
ちょっと予定が早くなっただけという感じです。
連日、猛暑がやってきましたね。
節電と言われますが、この暑さをどうやって乗り切るか、
大変な夏になりそうです。
京都はこちらより暑いので、saganoさんもお体にはお気を付け下さい。
ツィッターの方も ずっと拝見しています。
お嬢さんの新しいパソコンの準備完了で、お疲れ様。
やっぱり、子を思う親の気持ちは一緒ですね。
お仕事からお帰りになって、作業続けられたのは
明日 お嬢さんがお待ちになっているから、間に合うように
頑張られたのですね。
でも、詳しいお父さんでなかったら、出来ないことでし
やっぱり頼もしいお父さんです♪
喜んで下さるでしょう♪ 経過がよいことを祈っています。
ありがとうございます。
強いというより、慣れでしょうね。
それとやはりどうにかもう少しよくなって欲しいという気持ちでしょうね。
ako.さんの病気も同じだと思いますが、一生おつきあいする病気ですから、
主治医との関係は大事ですよね。
主治医と患者と家族がそれぞれ信頼し合うのが、一番だと思います。
いよいよ明日になりましたが、主治医も本人もがんばってくれるでしょう。
目の手術は、全身麻酔でなく意識があるのでやっぱり怖いでしょうね。
最初から そうではなかったでしょうが
たくさんの事を受け入れていかれて 今のようになられたんでしょうね
信頼できる先生に出会えた事も 良かったですね
これからも 長いお付き合いになることでしょうから
何よりも それが大事ですね
娘さんの手術が うまくいきますように祈っています
目の手術で 怖がっていた私
娘さんを見習わなければ・・でした
娘の場合、合併症が多いので、症例も少なく、治療法も手探りのようです。
今日の入院でも主治医が、若い研修医にいろいろと説明していました。
若い医師にとっては、初めて見る症例だと思います。
娘の場合、手術に対して前向きに考えて、怖がることを外に出さないので、親としては楽なところです。
恐怖心以上によくなりたいという気持ちが大きいのだと思います。
怖いと言って泣かれると、辛いですからね。
入院も終わって、後は主治医に任せるのみです。
私もLuckyBookさんのところで初めて知った病名ですので、もっともっと広く認知されるといいですね。
障害も病気もだれも代わってやることはできないし、本人が自分で背負うしかなくて、たとえ親でも支えるか見守るくらいしかできないのですが、それでも、わが子ならば不憫でしかたがないと思うのが当たり前でしょうね。
それでも、家族みんながいっしょになって病気と付き合っていけるというのはとてもすごいことだと思います。
どうぞ、お嬢様の手術がうまくいきますように。
今日はいいお天気になりましたね。
洗濯ものがやっと乾くとうちの奥さんも喜んでいました。
この小学校の校舎は、本当にレトロで、当時の担任もレトロで（[E:bleah]
竹馬の記憶だけがすごく残っています。
娘の病気のことは、以前も同じような内容を書いたのですが、久々に書きました。
娘と同じ病気の人が検索をかけてくることがよくあるので、
新しく書き直しておくのもいいかと思いました。
生まれながらの病気だったのですが、病気だと分かったのは、３か月検診の時だったと思います。
さすがにその時は応えました。（二人ともまだ若かったですからね）
それ以降は、辛いことも多々ありましたが、その時々の主治医がよかったのか、
主治医に励まされてがんばってこれた感じです。
当時の主治医は、私たち夫婦の親のように接してくれ、助けてくれました。
現在の主治医は、私と同い年で、娘のもう一人の父親のようなものです。
娘のように一生付き合う病気の場合、主治医と患者の信頼関係が一番大事だと思っています。
信頼関係があることで、辛いことでも少しは前向きに考えられるようになりますからね。
これから先は、娘本人と主治医にがんばってもらうしかありません。
親は見守るしかできませんね。
昔 通われた小学校が復元されて、図書館になっているのは嬉しいですね♪
私より うんとお若いのに私の通っていた小学校よりレトロな感じがして
不思議です・・・こう言う建物大好きです。
昨夜、ブログ拝見して、気が付いたら長い間腕組みして目をつむっていました。
きっと手術だとは予想していましたが、細かい部分を
知れば知るほど・・・簡単な慰めや励ましは申せません。
現在のご心配やお嬢さんの心情を思われる辛さ、何分の一かは想像できます。
でも、お生まれになった時から、小さい身体で何回も手術なさる姿を
見て来られたご家族の今まで・・・
本当によくお二人で気持ちを一つにして、乗り越えて来られましたね。
お嬢さんも明るく成長されましたね。
自分の体験からして、冷たいですが人間、自分の親に愛情は充分ありましたが
子供のことを思う気持ちの方が強いし、とても辛いです。
どうぞ、拒絶反応おきませんように、成功しますようにお祈りしています。
私は 心が壊れそうになると、何故かある神社にお願いに行って心を落ち着かせます。