今日の写真は、昨日、娘を病院に連れて行ったときに病院の庭にあった寄せ植えです。
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花の少ない冬ですが、こういう寄せ植えがあるだけでも明るく、暖かくなるように思います。



今日は娘の身体的障害の一つについて、同じ障害を持つ子供さんを持たれる方の参考になればと思い、書かせていただきます。

娘は昨日紹介したクルーゾン病の影響で鼻から気管への空気の通り道が狭くなっています。
そのために3歳くらいのときに気管切開を行いました。
気管切開というと、昨年東京の東大和市で保育園への入園を拒否されて問題となった「鈴花ちゃん」でちょっと有名になりました。

娘の場合は、吹田市の通園施設からそのまま市立幼稚園に入園できました。
当然、医療行為の問題はありましたが、吸引器を幼稚園に置かせてもらい、母親がポケットベルを持っていて、呼び出しがあればすぐに行けるようにすることで了解を得られました。
(当時はまだポケベル全盛期です)
この条件は、その後の小学校、中学校でも続きましたが、入園、入学に際して問題は一度もありませんでした。
(この吸引器ですが、結局、一度も学校で使われたことはありませんでした。)

でも、今考えると、吹田市は子供のことを優先して考えていてくれたと思います。
幼稚園、小学校では、特別に浅いプールにも入れてもらいましたし、
修学旅行にも普通に参加させてもらえました。
(普通、気管切開をしているとプールは恐ろしくて入れてもらえません。)
修学旅行へは、同級生に車いすの子もいてたので、看護師さんが同行していただけました。

また、先ほどの鈴花ちゃんは気管切開部にカニューレという器具を付けていますが、
娘の場合は、それを外していて、のどの下の方に穴があいた状態となっています。
日常はガーゼで見えないようにしているだけです。
気管切開をすると発声をしようとすると空気が抜けてしまい、声にならないことが普通なのですが、娘の場合は、小さいときに気管切開をしたために、発声しようとしたときにその穴を塞ぐように周りの筋肉が発達しました。
そのおかげで、今は、話をすることに関しては、特に問題となることはありません。

このように気管切開をしていても普通に学校へ行き、普通に生活が出来ています。
確かにプールなど普通に出来ない部分もありますが、
これは車いすの人が出来ないものがあるのと同じだと思います。
吸引の問題も、ある程度親なり本人が責任を持つことで対応は可能です。
車いすの子供が入学することが予定されるとスロープを造ったりすることと同じように、学校でも予算的対応も可能だと思います。

障害を持つ子供が幼稚園や学校へ行きたいと思う願いを、
大人の都合で拒むのは絶対に間違っていると思います。
子供のことを第一に考えるようになって欲しいと思います。


今日も娘のところへ行きましたが、昨日と同じように明るく迎えてくれて、明るく送ってくれました。[E:smile]
よその人から見ると明日手術をする人とその家族には見えないそうです。[E:shock]
落ち込むより、前向きに考えていきたいと思っています。

長くなり申し訳ありませんでした。[E:bearing]